Minuni și minunați… in Epilepsie

Deși v-am obișnuit să încep articolele intr-o notă ușor auto-ironică, de data asta voi încerca să păstrez un ton cât de cât liniar către serios.

In vremea Inchiziției Epilepsia era “tratată” cu arderea pe rug, căci cei care sufereau de crize epileptice erau considerați posedați. Așadar, încă din timpuri îndepărtate, o parte din semenii noștri erau odată pedepsiți de soartă cu această boală grea, după care, cei ce credeau că dețin adevarul absolut, îi mai pedepseau o dată, pentru totdeauna trimițându-i in lumea celor drepți tot pentru că o aveau.

De multe ori te intrebi dacă Soarta, Dumnezeu sau Viața sunt drepte, ajungi să treci de la revoltă la negare, de la negare la resemnare până când ajungi să ascunzi așa ceva de teama respingerii.

Încă de demult societatea i-a împins pe cei care nu sunt ca majoritatea să se ascundă, căci așa suntem noi: ceea ce este diferit ținem mortiș să catalogăm ca fiind defect. Greșit! Voi susține întodeauna asta: a fi DIFERIT, nu înseamnă a fi defect, ci doar diferit. Iar cei care nu au capacitatea să discearnă între cele două, păcat de și pentru ei.

Medicina a progresat, inclusiv in domeniul Epilepsiei, astfel încât la ora asta se poate diagnostica rapid și corect cu un “simplu” aparat EEG de cea mai înaltă precizie.

Numai că acest aparat costă 25.000 Euro incluzând trainingul medicului neurolog ce va efectua diagnosticarea. Ceea ce este cu adevărat important este faptul că pe lângă un diagonistic corect, se poate prescrie tratamentul in dozele potrivite.

Sunt câteva aparate in țară care își fac treaba iar pacienții beneficiază de tratament adecvat.
Bucureștiul… nu îl are încă.

Pentru a trece și Bucureștiul pe harta programului Telemedicina in Epilepsie, Organizația Lions s-a implicat in strângerea sumei necesare dotării secției de Neurologie a Spitalului Colentina.

Lions  este cea mai mare organizatie de voluntariat din lume – 1,5 milioane de membri, cu poziție permanentă la ONU iar anul trecut a împlinit 100 de ani de activitate.

Organizația Lions împlinește 30 de ani de activitate în România anul viitor și are 1500 membri si 65 cluburi.

LIONS CLUB BUCUREȘTI DECAN, organizator al “Balului Florilor” din 23 Martie anul acesta este cel mai vechi club din București. Acest eveniment este dedicat exclusiv strângerii celor 25.000 Euro pentru aparatul EEG din București, unde sunt așteptați in jur de 180 persoane dornice să ajute.

La acest eveniment vor participa PRO BONO artiști ca: Lucian Corchis -tenor la Opera Română, Ana Baniciu, Raluka, Ștefan Stan.

Eu… eu voi încerca să fiu o gazdă cât mai plăcută și mai glumeață astfel încât seara să fie un succes.

In spatele acestui mega proiect, Telemedicina in Epilepsie este un OM.

Bogdan Florea, medic primar neurolog in Cluj-Napoca. Unul din cei trei semnatari ai descoperirii din 2013 a unei noi stări a creierului din comele profunde, alaturi de Profesorul Florin Amzica de la Universitatea Montreal si Daniel Kroeger de la Universitatea Harvard.
Inițiator al rețelei de Telemedicina in Epilepsie in Romania.
Castigator al premiului TEDx 2017 Cluj-Napoca pentru cel mai de impact proiect social.

Am onoarea de îmi fi răspuns la întrebări despre Epilepsie și despre acest EEG atât de așteptat in Capitală:

A.C. – Dl. Dr., ce este Epilepsia? Și câte forme poate avea?

R. Dr. B. F. -Epilepsia este o stare a creierului care permite aparitia din cand in cand a unor crize care tulbură funcționarea normală. Între crize, oamenii sunt și se poartă de cele mai multe ori normal. Nu există un singur tip de epilepsie. Epilepsia nu este ca hipertensiunea arterială. Există aproximativ 40 tipuri de manifestari ale epilepsiei, încadrate in diferite sindroame. Ce este important de știut – există 3 mari familii: epilepsia focală, in care doar o zona bine delimitată este afectată,  epilepsie focală cu generalizare secundară în care dintr-un focar bine delimitat sunt implicate structuri vecine din emisfera si apoi in întregul creier  și epilepsia primar generalizată, în care înca de la început este cuprins întregul cortex.  Există forme moștenite și forme dobândite. Există forme foarte discrete clinic sau forme evidente spectaculoase clinic, cum ar fi cele cu crize tonico-clonice generalizate, cu pierderea starii de conștientă, contracții musculare foarte puternice, răniri. Cel mai rău lucru este amânarea in diagnostic și amânarea inițierii tratamentului, pentru că asta face ca pacientul să devină refractar la tratament. Diagnosticul de epilepsie trebuie pus cât mai timpuriu, al formei corecte si complete, iar tratamentul trebuie și el început cât mai grabnic. Crizele aduc alte crize. Orice întarziere in acesti doi pași are impact mare, pentru că mai târziu același pacient va avea nevoie de doze mai mari sau de molecule mai puternice pentru a controla ceva care in urma cu 2-3 ani ar fi fost mai ușor.

A. C. – Cam câți suferinzi de Epilepsie avem in România, oficial și neoficial. Spun asta întrucât mi-ați povestit telefonic că sunt 2 cifre. De ce aleg unii dintre ei să ascundă asta? In aceste condiții nu poți interveni sau ajuta dacă ți se intaplă să faci o criză la serviciu, de exemplu.

R. Dr. B. F. – Oficial sunt înregistrate in România aproximativ 120.000 persoane, însa neoficial numărul este cu mult mai mare, peste 300.000. Frica cea mai mare a persoanelor cu epilepsie este să facă criza in public. “Ce va spune lumea?” Asta e întrebarea care a tăiat aripile multor generații. Persoanelor cu epilepsie nu le este teamă că se pot lovi, că uneori sunt la risc, ci le este teamă că vor fi judecați de semenii lor. Cumva, in lumea asta “perfectă”, nu e bine sa fii “imperfect”. Anormal, însa așa vine din istorie, când epilepsia era relaționată cu entități demonice, duhuri rele, posedări, contagiozitate. Au fost oameni arși pe rug pe vremea Inchiziției, pentru că au avut “impertinența” sa aibă o criza in biserică. Nici gănd, câtă vreme oricare dintre noi poate prezenta intr-un moment al vieții o criză epileptică tonico-clonică generalizată. Mecanismele de declanșare a unei crize există în creierul fiecăruia dintre noi.

O criză odată începută nu poate fi oprită. O criză durează maxim 2 minute. Confuzia dupa criză însă  durează zeci de minute, uneori chiar ore. Singurul lucru bun pe care îl putem face cand suntem martorii unei crize este să protejăm persoana să nu se lovească. Iar mai apoi să nu plecăm de lângă  ea până  ce nu suntem absolut siguri că și-a revenit complet sau că este in condiții de maximă siguranță, fie acasă, fie într-un serviciu medical. Nici gând de ințepat cu acul, de stropit cu apă, de introdus degetele sau un corp străin între maxilare pentru că nu facem altceva decât să riscam o rănire.

A. C. – Sunteți inițiatorul proiectului Telemedicina In Epilepsie. Ce îmi puteți spune despre acest proiect, ce presupune el și in câte orașe din țară este activ?

R. Dr. B. F. – In primul rând, vreau să spun că telemedicina nu înlocuiește actul medical. Telemedicina face viața mai bunaă pacienților, familiilor lor și nu în ultiml rând și medicilor din rețea.

Am văzut prea mulți pacienți din zone îndepartate ale țarii care au facut 500 km dus si 500 km întors pentru o consultație și o electroencefalogramă care durează maxim 2 ore. Ideea a apărut după lungi discutii cu câțiva medici și mai apoi cu un grup inimos de oameni din cluburile Lions din Cluj-Napoca. Un rol definitoriu l-a avut Prof. Florin Amzica de la Universitatea Montreal, Canada fiind recunoscută pentru sisteme optimizate de sănătate și de telemedicină.

Cum funcționează  acum sistemul de telemedicină in epilepsie in Romania ? Spre exemplu, un pacient din nordul Bucovinei are suspiciunea de epilepsie. Se poate adresa medicului de familie, care de obicei trimite spre specialistul neurolog sau neurologul  pediatru din orasul lui sau într-un centru universitar. Se face o consultație, se efectuează o electroencefalogramă,  se începe un tratament. Aici diferențele pot fi mari: într-un fel se lucrează într-un centru cu experiență, in alt fel intr-un oraș mai mic. Ar fi minunat ca la 3 luni, 6 luni, 9 luni, 12 luni să fie rechemat la control si analiza repetată- EEG, ajustate dozele in funcție de jurnalul de crize etc. In primul an de la începutul tratamentului este nevoie de aceste controale repetate, care înseamnă  de obicei drumuri lungi și costisitoare spre centrele universitare sau marile orașe. Ideea de a avea acasa sau aproape de casa un cabinet dedicat epilepsiei a fost scânteia întregii rețele. Astăzi pacientul poate sa fie consultat de catre un medic din Suceava, investigat EEG prin grija unui asistent competent, și o decizie se ia acolo, local. Daca medicul din Suceava are nevoie de o a doua sau a treia opinie medicală de la un medic mai experimentat din țară, o poate face solicitand unui coleg acest lucru. Cazurile mai simple și clare se rezolvă local, iar cele mai complexe, care necesită investigatii suplimentare pot fi trimise in pasul doi abia către un centru cu tradiție, având deja dosarul medical completat ca punct de plecare, cu un EEG de buna calitate efectuat. In acest mod nu se pune presiune pe un sistem deja încarcat din marile centre și nu se trimit cazurile simple acolo, asigurând un triaj minimal. Dacă medicii din țară  au la rândul lor nevoie de o a treia opinie pe un anumit caz, solicităm expertiza unor specialisti din străinatate – Germania, Elveția, Danemarca sau Canada, totul spre binele pacientului. Evident, datele sunt anonimizate, fișierele EEG ale unui pacient din Rădăuți pot fi exportate și analizate de către un specialist în epilepsie din Canada. Primul pas este să acceseze site-ul www.epilepsy.ro .

Cu ajutorul cluburilor Lions și al sponsorilor, astăzi sunt instalate si funcționează cu succes 7 aparate video EEG performante in România, legate între ele și cu un server puternic. Sunt Centre de Epilepsie și monitorizare EEG în care medicii și asistenții tehnicieni se pregătesc constant și fac o treabă foarte bună.

A.C.- Ce este acest aparat pentru care ne întâlnim să strângem fonduri?

El va fi donat Spitalului Colentina, secția Neurologie iar pacienții, cei care încă nu știu și cei care știu vor putea beneficia de el.

R. Dr. B. F. – Diagnosticul de epilepsie este în general unul clinic. Un aparat videoEEG performant ajuta lă stabilirea tipului precis de epilepsie ( focală, focală cu generalizare secundară sau primar generalizată); mai apoi este extrem de util în monitorizarea în timp a evoluției acestor persoane, la ajustarea dozelor de medicamente, la stabilirea momentului de inițiere sau de oprire a tratamentului. Cu un EEG bun poți monitoriza practic cum funcționează creierul; nu este un aparat terapeutic, ci unul de investigare și monitorizare în timp, extrem de util în deciziile medicale.

 

A.C.-Cum se numește, ce face el și cât este de eficient?

R. Dr. B. F. – Ne-am dorit ca rețeaua de telemedicină in epilepsie din România să fie cât mai compatibilă cu centrele de epilepsie cu tradiție din Europa si Canada, de aceea am optat pentru un sistem Natus. E adevarat, nu este ultimul model, dedicat cercetării, este penultimul model. Important este să fie robust, să fie exploatat cât mai mult de oameni pricepuți, in favoarea cât mai multor persoane cu epilepsie in zone variate din țară. Legat de aparat, am considerat vital importanța și pregatirea oamenilor care lucrează cu ele. Un echipament scump care ajunge pe maini nepotrivite nu are nici o valoare. Medicii si asistenții medicali implicați in lupta asta participă in mod obligatoriu la două cursuri pe an, timp de trei ani consecutivi. Dacă nu participă, pierd echipamentul care va fi instalat în altă zonă a țării unde va fi exploatat cum se cuvine.

 

A.C.-Dl Dr, cât costă această minunăție EEG? Pacienții plătesc pentru testare?

R. Dr. B. F. – Un echipament bun videoEEG cu softurile necesare costă 25.000 Eur. Nu am cumpărat nici unul mai ieftin ( de 10.000 Eur) pentru că am fi fost incompatibili cu centrele din străinătate care și-au arătat disponibilitatea de a ne ajuta, nici unul scump ( minim 60.000 Eur) dedicat cercetării pentru că ar fi fost risipă.

Intenția noastră iniăială a fost ca aceste echipamente sa ajunga in spitale publice de stat. Din pacate, entuziasmul nostru nu a fost dublat de entuziasmul sistemului de stat.  Dupa anunturile repetate date in Viata Medicala, am primit scrisori de intenitie si CV-uri putine de la tineri medici care consulta in cabinete private. Am avut de ales intre a nu infiinta deloc un centru de epilepsie intrun oras din provincie, sau a-l infiinta intr-o structura privata, functional.. Am ales a doua varianta ,la inceput. Apoi in Timisoara am reusit instalarea in policlinica de stat Louis Turcanu. Avem speranta ca acum sa fie instalat cu succes in Colentina. Da, pacientii platesc analiza EEG in aceste centre inființate in privat, oricum mult mai putin decat costurile deplasarii intr-un centru universitar cu tradiție, la stat.

 

A.C.- Dumneavoastră lucrați cu el. Ce rezultate aveți? El este deja in Cluj, Iasi, Craiova, Timișoara, Sibiu, Suceava, Bacau. . In București nu este. Nu este ÎNCĂ.

Dar in curând va fi. Când preconizați că va fi testat primul pacient? Având in vedere că sâmbătă, 23 Martie, in cadrul unui eveniment mare, minunații cu suflet mare își dau mâna și banii pentru a se cumpara și a fi pregatit un medic pe acest aparat.

 

R. Dr. B. F. – Nu pot vorbi doar despre mine. Vorbesc despre rețeaua actuală de 7 centre. Un  MARE câștig este că după ce peste 2500 pacienți au pășit într-unul din cele 7 centre, peste 60% dintre ei au avut nevoie de schimbarea tratamentului cu beneficii clare in frecvența crizelor ( jurnalu de crize arăta scăderea frecvenței de apariție a crizelor, scăderea duratei și intensitații acestora). Adică beneficii clare pentru calitatea vieții acestor oameni. Evenimentul din 23 Martie organizat de Clubul Lions adună oameni cărora le pasă, Obiectivul este achiziția unui echipament videoEEG performant care să fie instalat la Spitalul Colentina, spre binele pacienților din București.

 

A.C.- Cât de important este să ai un diagnistic corect și un tratament țintit in cazul Epilepsiei? La asta folosește, mai exact acest EEG, nu-i așa?

R. Dr. B. F. – Vital. Cel mai rău lucru este amânarea în diagnostic și amânarea inițierii tratamentului, pentru că asta face ca pacientul să devină refractar la tratament. Diagnosticul de epilepsie trebuie pus cât mai timpuriu, al formei corecte si complete, iar tratamentul trebuie și el început cât mai grabnic. Crizele aduc alte crize. Orice întarziere in acești doi pași are impact mare, pentru ca mai tarziu același pacient va avea nevoie de doze mai mari sau de molecule mai puternice pentru a controla ceva care in urma cu 2-3 ani ar fi fost mai usor. Un centru dedicat luptei împotriva epilepsiei, cu 1-2 medici destoinici si 2 asistenți-tehnicieni EEG pot face minuni în sensul grăbirii momentului diagnosticului și inițierii tratamentului potrivit.

 

A.C.- Dl Dr, unde se termină omul Bogdan Florea și unde începe medicul Florea Bogdan.

Vă puteați opri din drum la Cluj fără să mai bateți țara, ce vă motivează să nu o faceți? Ceva este întodeauna in spatele actelor de caritate, o știu personal..

R. Dr. B. F. – Mi-e atât de greu să vorbesc despre mine și mai ales despre granița aceasta între cele doua entități. Cred cu tărie in acest proiect pentru că poate să facă foarte mult bine pentru cel putin 300.000 persoane și familiile lor. Am muncit fără să mă uit la ceas, sacrificând poate lucruri după care voi regreta mai târziu. Da, puteam să-mi văd de treaba mea in Cluj, oraș privilegiat din multe puncte de vedere, inclusiv al serviciilor medicale.  Am prieteni cu epilepsie, oameni remarcabili în ceea ce fac in viață. Mi s-a părut o nedreptate ceea ce trăiesc acești oameni. Stigma socială, frica de a face o criză in public, neșansa de a deveni refractar la tratament, lipsa multor  medicamente atât de utile in lupta lor. Acești oameni nu au nevoie de compasiune, Ei nu au nevoie de bătăi pe umăr și încurajări sterile gen “ Lasă că o să fie bine, asta e viața!” Ei au nevoie de respect, să fie judecați pentru ceaa ce fac in viața asta, ce urmă lasă pe unde pășesc.  Nota finală a acestui proiect nu vine neapărat de la colegii medici, din mediul academic sau al sistemului în care trăim. Nota finală vine de la persoanele cu epilepsie și de la membrii familiilor lor. Și dacă aceasta este una mare, înseamnă că am facut bine.

Când ajungi să dai peste astfel de oameni, așa ca Dl Dr Bogdan Florea, realizezi că încă avem speranța că România va avea locul pe care îl merită pe harta țărilor civilizate ale Europei.

Voi cei care vă doriți să donați pentru acest aparat, o puteți face direct in acest cont: RO05BRDE445SV80433424450.

Să ne gândim că nu toți au norocul să se fi născut sănătoși.

Să vă meargă bine!”